APOYO EMOCIONAL

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SABEMOS QUE

Las mujeres con cáncer de mama necesitan recibir una atención sanitaria que vaya más allá de lo estrictamente biológico. La posición de “recibir cuidados” no es la más cómoda para muchas mujeres: transgrede un mandato social de género; esto influye en las posibilidades de realizar un autocuidado efectivo y puede generar sentimientos de culpabilidad.

El tratamiento genera secuelas estéticas y, en paralelo, psicosexuales, afectivas, que, unidas al sentimiento de vulnerabilidad que aporta el diagnóstico, pueden resultar devastadoras. La posición de los profesionales y de los cuidadores es fundamental para el objetivo prioritario: mejorar la calidad de vida de estas pacientes. No olvidamos tampoco que alrededor de la paciente hay un aspecto social que hay que cuidar.

LA VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD: ENTENDIENDO A LA PACIENTE

Los tiempos entre los síntomas y el diagnóstico son de angustia emocional: insomnio, falta de concentración, ansiedad, irritabilidad, desesperanza, impotencia o soledad.

La respuesta al diagnóstico es variada: incredulidad, negación, alarma en diversos grados, miedo incontrolable, aproximarse al cáncer como a una enfermedad crónica (con muchos espacios de incertidumbre). Tras el diagnóstico, la vida se confía a desconocidos (profesionales, en muchas ocasiones muy diversos en número, capacidades y actitud). Existe una presión social hacia la paciente para que ésta mantenga una actitud positiva, activa y siempre colaboradora con el tratamiento (que la carga, en ocasiones, de excesiva responsabilidad)

REPERCUSIONES PSICOSOCIALES:

En la identidad femenina y la sexualidad: pérdida/alteración del seno, alopecia, aumento de peso… Puede llegar a generarse un rechazo a la propia imagen, pérdida de autoestima,en la maternidad (y el adelanto de la menopausia), de cuidadora a mujer que necesita cuidados.

REPERCUSIONES EN EL AREA FAMILIAR, SOCIAL Y LABORAL

Pérdida de la estructura de la vida diaria, pérdida de autonomía, conflictos familiares, aislamiento e incomunicación familiar, problemas y dificultades laborales y económicas.

CALIDAD DE VIDA DE LA MUJER CON CÁNCER DE MAMA

La calidad de vida es un concepto que incluye muchas dimensiones: estatus funcional, síntomas, efectos secundarios del tratamiento, funcionamiento psicológico y funcionamiento social, capacidad para el autocuidado, ejercicio físico, etc

La atención psicológica es beneficiosa porque:

  • facilita estrategias de adaptación al diagnóstico y a los distintos problemas que surgen a lo largo del proceso
  • permite aprender habilidades de afrontamiento activas
  • permite realizar la elaboración de la pérdida en caso de mastectomía y aceptación de la imagen corporal
  • facilita la expresión de emociones y sentimientos de la mujer, aprendiendo habilidades de comunicación con familiares y amistades.

CLAVES PARA LA RELACIÓN PERSONAL MEDICO/PACIENTE DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD

¿QUE ESPERAN LAS MUJERES DEL PERSONAL MEDICO Y SANITARIO QUE LAS ATIENDE?

La atención multidisciplinar a la que obliga el cáncer de mama también significa dispersión y despersonalización y dificultades para la participación activa en la toma de decisiones.

La situación de dependencia de la paciente respecto a los profesionales sanitarios requiere una base de confianza, apoyo emocional y acompañamiento. Durante todo el proceso hay que permitir dotar a la relación sanitario-paciente de espacios y momentos para promover la escucha activa: tiempos suficientes, posibilidad de contacto ante eventos inesperados o situaciones de angustia, favorecer las segundas opiniones.

Las expectativas de las pacientes, cuando son entrevistadas, incluyen:

  • recibir información veraz en relación a todo el proceso
  • recibir información sobre las distintas alternativas (aunque signifique derivar a otro servicio o una segunda opinión)
  • accesibilidad del personal
  • trato cálido y empático
  • apoyo profesional que permita manejar la situación emocional y responsabilizarse de la toma de decisiones.

LOS SERVICIOS SANITARIOS ¿VISIBILIZAN LAS NECESIDADES DE LAS MUJERES? DIFICULTADES PARA DEMANDARLO Y EXPRESARLO.

Existen algunos factores que debemos tener en cuenta

  • el encuadramiento de la paciente en su “rol de género” digamos cultural o clásico, por el que se atribuye a las mujeres actitudes de pasividad, abnegación, sumisión, etc
  • la creencia por parte de la paciente de que lo que va a preguntar no importa, no es suficientemente relevante o no va a ser atendido
  • el bloqueo emocional por el impacto de la información: apenas se retiene un cierto porcentaje de la información dada
  • diferencia de estatus / conocimiento entre el paciente y los profesionales: asimetría en la relación.

ACTITUDES QUE FAVORECEN LA RELACIÓN CON LA ENFERMA.

La empatía: la capacidad de comprender a la persona que sufre (capacidad de captar los sentimientos de la otra persona y, posteriormente, comunicárselos a través de palabras y gestos de apoyo )

La escucha activa: dar señales de que estamos escuchando lo que se nos dice, incluyendo las conductas no verbales

La aceptación incondicional, como persona, sin juicios globales (que debe ser claramente percibida),

Una actitud cálida y cordial.

La autenticidad.

EL PROCESO DE INFORMACIÓN

El conocimiento de la enfermedad y del proceso de tratamiento por parte de la paciente va a contribuir a una mejor adaptación; se ha de transmitir información suficiente sobre diagnóstico, pronóstico, tratamientos, afrontamiento de situaciones nuevas, efectos secundarios, etc. Hay que equilibrar “el deseo de información” con los aspectos éticos y legales y nuestra percepción del control de la situación (afrontamiento) por parte de la paciente, desde la negación hasta la preocupación ansiosa.

Las mujeres con cáncer de mama no son un grupo homogéneo con las mismas necesidades de información.

COMO OPTIMIZAR EL PROCESO DE INFORMACIÓN

Preguntar a la enferma qué desea saber, ofrecer un contenido mínimo-técnico: diagnóstico, pronóstico, tratamientos, efectos secundarios cada profesional debe dar la información que le compete.

El proceso es secuencial, escalonado, adecuado a las distintas etapas de la enfermedad información esperanzadora: siempre hay algo que se puede hacer,facilitar ayuda, promover la adherencia al tratamiento pero facilitando la elección entre ellos,coherencia, continuidad de la información,ambiente de privacidad y tranquilidad,facilitar: preguntas e información por escrito si se desea, terceras personas (familiares, acompañantes…)

Se recuerda mejor la información inicial y la final (y la que se repite). Se ayudará la misma con materiales escritos o vídeos…

LA PARTICIPACION DE LA MUJER CON CÁNCER DE MAMA en la TOMA DE DECISIONES Y ELECCION DE LOS TRATAMIENTOS

Tener siempre en cuenta que la paciente es diagnosticada generalmente en un momento en el que la enfermedad no influye en su calidad de vida y son las secuelas y los efectos secundarios de los tratamientos los que suponen un deterioro en su estado de salud. Debemos realizar una discusión informada sobre los distintos tratamientos, su indicación, su necesidad, las alternativas razonables, sin dar por supuesto que la supervivencia a cualquier precio es la finalidad del mismo.

CONSIDERACIONES SOBRE EL PAPEL DE LA FAMILIA EN EL PROCESO

Algunos estudios señalan que la opinión de un familiar ha ejercido mayor influencia que la de la propia paciente en las decisiones sobre información y tratamiento.

Idealmente debemos conseguir la implicación de los familiares en el proceso sin restar el papel principal de la paciente: coherencia, continuidad de la relación, soporte en la adherencia al plan terapeutico y apoyo en los cuidados…

Debemos evitar la “conspiración de silencio” y otras reacciones patológicas de “autoprotección” fomentando la posibilidad de compartir sentimientos negativos, miedos y malestar cuando se produzcan.