¿CÓMO AFECTA EL CÁNCER A LAS PERSONAS DE MI ENTORNO?

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Este texto esta traducido de la Revista francesa Rose Magazine . Pensamos que recoge bastante la realidad que muchas de nosotras podemos vivir , aunque lo ideal seria ir completándolo con vuestras experiencias y  aportaciones.

 

¿Cómo viven  los familiares la prueba?

El cáncer no solo trastorna la vida de la paciente. EL cáncer afecta también la vida de los que nos rodean.

¿ Cómo nuestros allegados viven la prueba?

Ellos tampoco estaban preparados. Un día, sin avisar , el cáncer se inmiscuye en nuestra vida cotidiana. Una vez pasado el shock , han hecho frente , se lanzan a la batalla a cuerpo descubierto a veces se han perdido, quemado , han tenido sentimientos de impotencia , ansiedad, depresión …Imposible no estar magullado .

Por el contrario en esta historia son considerados los saludables , los que están “al lado” . En definitiva, toda la familia queda tocada. Es extremadamente doloroso ver sufrir a alguien a quien amas. Es necesario decirse que ninguna situación es insostenible.

No es evidente que puedan encontrar las palabras justas , que sepan responder a las expectativas de la enferma, de sostenerla noche y día, sin estar  a veces sobrepasados por los acontecimientos. Desgraciadamente el rol de cuidador es invisible , forma parte de lo cotidiano . Pero es importante que sea reconocido y agradecido por los esfuerzos previstos. El verdadero problema, es que los cuidadores creen que no pueden mostrarse cansados pues ellos no están enfermos. En el lado opuesto, las enfermas no se atreven a pedir claramente lo que necesitan, pues tienen la sensación de ser una carga.

Todos nos quedamos atrapados en las redes de la culpabilidad. Esto genera muchos mal entendidos perjudiciales para la relación.

Una  joven de treinta años acaba de salir de un cáncer de mama , y cuenta su experiencia.

Cuando su enfermedad ha sido diagnosticada, su pareja la  abandona y ella vuelve a vivir a casa de sus padres con sus dos hijos. “ Durante la quimio, yo tenía a menudo mucho cansancio. Solo me apetecía una cosa : que los otros me cogieran el relevo para ocuparse de los niños. Pero no me atrevía a pedirlo. Imaginaba, que era evidente , que los otros sabían lo que yo pensaba.”

Pero  presa del sufrimiento , ellos también , nuestra familia tienen a menudo dificultad para descifrar las necesidades de la enferma. Andan a tientas. No comprenden nada. También tienen deseos. Casi siempre opuestos a los de la enferma. En el momento de la vuelta a la vida ordinaria, por ejemplo, una vez que los tratamientos han concluido . Nuestras familias y amigos quieren pasar página lo más rápido posible. Pero los enfermos no están todavía preparados y se sienten particularmente vulnerables.

Otro situación frecuente: creyendo hacer el bien, algunos cuidadores hacen demasiado. A riesgo de molestar a las enfermas que se sienten asfixiadas , infantilizadas. Como otra enferma de cáncer de mama hace 8 años , que su marido sobreprotege continuamente. “ El verano pasado , por ejemplo, me inscribí en un curso de surf. Soñaba con él desde hace tiempo. Pero mi marido ha anulado todo, alegando que era muy peligroso. Es muy triste cuando te ven siempre como una pequeña y frágil cosa a la que hay que tener en una burbuja.”

Otras veces, un cónyuge demasiado atento, crea a pesar suyo un aumento del nivel de queja de la paciente, que se instala entonces en la angustia de los procesos mortales. El peligro, esta sobretodo, en querer ocupar varios roles a la vez. Acumulando las funciones de médico, cuidador, padre , el cónyuge olvida que era antes que nada , marido.

Durante los tratamientos, en el aspecto sexual , todo se para. La paciente se centra en ella misma , que nada más existe. Con la fatiga,  el dolor, los vómitos, la inquietud, la sexualidad pasa a no ser lo más importante. Además la idea de ser de pronto mortales no arregla las cosas. Es complicado, en esas condiciones , verse como una mujer deseable. Hay mujeres que no quieren más ser tocadas o que prefieren irse a otra habitación.

Cada uno de ser respetuoso con el otro y su ritmo, no presionar pero se deben buscar momentos de ternura.

En resumen, reinventar una relación donde cada uno está en el lugar correcto, escuchando al otro pero también así mismo.

Es muy importante para el entorno autorizarse a respirar , a continuar manteniendo una vida social. Los cuidadores no deben transformarse ni en santos ni en mártires. La responsabilidad del ayudante , para poder aguantar mucho tiempo y de manera eficaz , es aprender a organizarse. Y si lo necesita , pedir ayuda él mismo.