ESCUELA DE PACIENTES

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¿Qué somos? / ¿Qué nos gustaría ser?

La Escuela de Pacientes/Profesionales del proyecto “integra(das)” [EppI] pretende ser un espacio donde las pacientes de cáncer de mama y los profesionales que las atendemos facilitemos un proceso de aprendizaje compartido dirigido a mejorar la calidad de vida y la calidad asistencial tras el diagnóstico del cáncer de mama, capacitando a pacientes, cuidadores y ciudadanos y haciéndolos partícipes de las decisiones que afectan a su salud.

            La EppI es uno de los pilares del proyecto integra(das)  cuyas líneas de actuación son: un plan de información/comunicación global en el proceso de atención al cáncer de mama en el Area VI del SMS, la coordinación de la atención de la paciente con cáncer de mama a través de la figura de la gestora de casos (enfermera y pacientes-tutoras), el refuerzo del autocuidado desde la perspectiva de las pacientes-expertas y el establecimiento de una comunidad investigadora / comunidad de aprendizaje.

            Nuestra intención, el encuadre de esta EppI, es establecer un programa en sintonía con la perspectiva de lo que se viene llamando “paciente-experto”, es decir, en nuestro caso, pacientes que, desde su experiencia del cáncer de mama, desde el conocimiento adquirido por el ajuste a las distintas situaciones, ámbitos y momentos en relación con la enfermedad y su vivencia, adquieren información de primera línea y desarrollan habilidades, capacidades y actitudes que pueden, en esta escuela, organizarse, sistematizarse, estructurarse y compartirse con la comunidad asistencial. La gestión de este conocimiento, al compartirlo con otros pacientes y con los profesionales que las atienden, seguramente será capaz de mejorar la atención que se presta a las mujeres en las que se diagnostica esta enfermedad.

Objetivo

El objetivo general de la EppI es compartir, ofrecer e intercambiar información, habilidades, experiencias, en resumen, recursos, entre pacientes con diagnóstico de cáncer de mama y los profesionales especializados que las atienden.

  Objetivos específicos:

  • comprender el impacto de la enfermedad a nivel físico, emocional y social
  • identificar las competencias clave para aprender a vivir con la enfermedad
  • establecer estrategias de ajuste a la enfermedad e incorporarlas a la vida cotidiana / identificar técnicas y herramientas del acutocuidado

Contenidos:

La EppI es un lugar de intercambio donde se pretende que se aborden los siguientes contenidos.

 Conceptos: qué debemos conocer / sobre qué debemos debatir y aprender

  • el cáncer de mama
  • el tratamiento médico y quirúrgico del cáncer de mama
  • el circuito asistencial
  • el autocuidado
  • la medicina integrativa
  • relación entre pensamiento/emociones y salud

 Procedimientos: qué debemos entrenar / saber hacer

  • gestionar la asistencia en la Unidad de Mama
  • movilizar los recursos del área sanitaria (Atención Primaria y Hospital) para la atención del cáncer de mama
  • un estilo de vida saludable: alimentación, ejercicio, ajuste psicológico
  • comunicarnos con familiares, cuidadores, sanitarios
  • manejar el estrés, identificar precozmente ansiedad y depresión
  • identificar necesidades básicas en relación a la enfermedad
  • ajustarnos y/o resolver los síntomas asociados a la enfermedad: cansancio, dolor, aislamiento, discapacidad física
  • resolver (gestionar) problemas

 Actitudes:  qué actitud nos gustaría promover

  • asertividad: seguridad en los conocimientos sobre la enfermedad y su atención
  • empatía: ponernos en el lugar del paciente, ser receptivos a sus necesidades y emociones.
  • respeto: dejar libres los espacios emocionales y de decisión que otras personas necesitan; no prejuzgar actitudes correctas e incorrectas.
  • responsabilidad: confidencialidad, disponibilidad, actitud de cuidado
  • juicio/pensamiento crítico: evaluar la estructura asistencial y la gestión de la asistencia a las pacientes con cáncer de mama,
  • generación de conocimiento: identificar oportunidades de mejora, desarrollar una comunidad de aprendizaje e investigació

Desarrollo de la EppI:

 A quién va dirigido:

En una etapa inicial (en la actual) la EppI está dirigida a pacientes con diagnóstico de cáncer de mama en la etapa que denominamos de “supervivencia”, es decir, más allá del primer año de su diagnóstico y primera etapa asistencial (cirugía, quimio, hormono y radioterapia, en muchos casos). En su primer ciclo (primera convocatoria), se seleccionará a pacientes con disponibilidad y perfil adecuado para convertirse potencialmente en pacientes-tutoras (que realizarían el proceso de acompañamiento de otras pacientes de reciente diagnóstico).

            Posteriormente, la EppI se abrirá a pacientes en cualquier etapa desde el diagnóstico de la enfermedad y a los cuidadores cercanos que lo deseen.

 Materiales:

Se realizarán reuniones con profesionales expertos en cada materia. Se aportarán textos, presentaciones, vídeos y otros recursos informativos seleccionados.

Metodología:

Se realizarán sesiones presenciales (entre 4 y 8, de unas 4 h de duración y de frecuencia semanal) con la moderación/coordinación de la sesión a cargo de distintos profesionales expertos en cada materia y una paciente que simultáneamente lo habrá preparado (desde su experiencia). El profesional y la paciente realizarán una introducción al tema y posteriormente adaptarán su intervención a las preguntas y necesidades expuestas por las demás pacientes-alumnas. Las reuniones serán filmadas para poder ser posteriormente compartidas desde la web del proyecto integra(das), asegurando la confidencialidad de las pacientes participantes (no se filmarán sus aportaciones salvo decisión expresa por su parte).

En un segundo momento, el curso presencial se complementará con un foro de pacientes gestionado desde la web propia y, eventualmente, si los recursos del proyecto lo permiten, con un entorno CMS.

 

Horario aproximado:

    Tema Ponente
Día 2 Dic. 16:00 Presentación Escuela: Autocuidado y paciente-experto J Aguilar
  16:30 Circuito asistencial y diagnóstico en cáncer de mama M Martínez
  17:00 Cirugía y cáncer de mama J Aguilar
  17:30 Radioterapia en cáncer de mama P Sempere
  18:00 Relación de ayuda. A Gª Atenza
  19:00 Estilos de comunicación
Día 9 Dic 16:00 Linfedema RMª López
  16:30 Dolor JP Vicente
  17:00 Cansancio F Ayala
  17:30 Ejercicio físico T Zomeño
  18:00 Pensamiento y salud A Gª Atenza
  18:30 Emociones y salud
Día 16 Dic 16:00 Decisiones en oncología médica: ¿QT, HT, biológicos? P DeLaMorena
  16:30 Fármacos quimioterápicos. Conceptos fundamentales
  17:00 Acogida en la Consulta de Enfermería Oncológica C Tornel
  17:30 Los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos C Tornel
  18:00 Resolución de problemas A Gª Atenza
  19:00 Estrés
Día 13 Ene 16:00 Nutrición y cáncer S Zamora
  16:30 Estética y belleza C Pérez G-E
  17:00 Aspectos psicosociales Marina  AECC
  17:30 Controlar los medicamentos PC
  18:00 Síntomas y enfermedad A Gª Atenza
  19:00 Lo imprevisto
Día 20 Ene 16:00 Etapa de “supervivencia”: estrategias de seguimiento P DeLaMorena
  16:30 Enfermedad metastática
  17:00 Necesidades básicas: la perspectiva enfermera C Tornel
  18:00 Ansiedad y depresión A Gª Atenza
Días 27 Ene 16:00 Gestión de casos / paciente tutora I Montalbán
  16:30 Medicina integrativa J Aguilar
  17:00 La comunidad de aprendizaje J Aguilar
  17:30 Obstáculos  y ayuda A Gª Atenza
  18:00 Necesidades básicas: la perspectiva psicológica