EL PROYECTO integra(das)

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Los cuidados que precisa la mujer que es diagnosticada y tratada por un cáncer de mama suponen múltiples contactos con diferentes profesionales durante un periodo, en general, muy prolongado e incluyen situaciones personales y médicas muy distintas que obligan a un difícil equilibrio entre la atención personalizada y el trabajo multidisciplinar.

Por otro lado, no es infrecuente que, debido precisamente a esta complejidad en el diagnóstico y el tratamiento, se produzcan actividades descoordinadas, déficits en la continuidad asistencial, incluso verdaderos vacíos asistenciales (necesidades no identificadas ni cubiertas) o informaciones incongruentes que ocasionan dificultades añadidas en la ya de por sí complicada situación de la paciente.

El proyecto “integra(das)” pretende mejorar la asistencia prestada a estas pacientes a través de la la ampliación y el ajuste de los distintos canales de información, la coordinación entre profesionales, el fomento del autocuidado mediante la progresiva adquisición de competencias (programa de “paciente-experto”), la incorporación de personas que guíen y acompañen en el proceso a las pacientes (“gestores de casos” y “pacientes-tutoras”) y el establecimiento de una verdadera “comunidad investigadora” que reflexione sobre las posibilidades de mejora de la asistencia que proporciona la Unidad de Mama, día a día.

 

FUNDAMENTO.

1) Lo que las mujeres desean y esperan en la asistencia ante un diagnóstico de cáncer de mama.

Hace algunos años, en nuestra Unidad de Mama (Area VI, Hospital Morales Meseguer), en el contexto de un proyecto de investigación financiado por la agencia de calidad del Servicio Murciano de Salud (EMCA)  se realizó una investigación para averiguar las expectativas y las  necesidades sentidas por las pacientes diagnosticadas de un cáncer de mama y diseñar, de acuerdo con ellas, la mejor atención posible. Algunos puntos claves de la conclusión de aquel trabajo fueron los siguientes:

  1. las pacientes valoran positivamente la  agilidad en los tiempos hasta el diagnóstico, no tanto los tiempos hasta comenzar el tratamiento, ya que se prefiere disponer de tiempo para asumir el diagnóstico, posibilitar segundas opiniones, etc
  2. se detectan problemas de coordinación entre profesionales y actividades asistenciales
  3. resultan comunes las experiencias insatisfactorias en cuanto al trato recibido
  4. se detecta una falta de atención psicológica.
  5. la información es señalada como un aspecto muy relevante y se espera que sea adecuada a las diferentes circunstancias y completa.
  6. en muchas ocasiones se detecta una falta de continuidad del profesional responsable en cada fase del tratamiento así como una escasa implicación del médico de familia.

 

2) Lo que los profesionales pueden y deben ofrecer.

Actualmente el tratamiento del cáncer de mama se ha convertido en un asunto complejo donde se precisa combinar muchos aspectos: un diagnóstico preciso, una cirugía mínimamente invasiva de la mama y de la axila (incluso con técnicas de oncoplastia –cirugía de remodelación del contorno de la mama al realizar la exéresis amplia del tumor–, biopsia de ganglio centinela, , etc.), radioterapia individualizada (dosis administrada en menos sesiones, tratamiento de otras áreas distintas a la mama), quimio y hormonoterapia neoadyuvante o primaria (antes de la cirugía) o adyuvante (posterior) en distintas pautas y combinaciones de fármacos, etc.

Por otro lado, aunque la curación de la enfermedad (entendida como “que no aparezca de nuevo el tumor”) es, hoy en día, lo más habitual en el cáncer de mama, las secuelas del tratamiento, tanto inmediatas como a largo plazo, a menudo constituyen una enfermedad en sí misma que, a pesar de ser asumida por muchas mujeres como el precio que ha habido que pagar por mejorar sus posibilidades de supervivencia, generan una disminución de la calidad de vida y unas repercusiones psicosociales considerables. A menudo, en esta fase de cronificación de los síntomas, como sucede con otras enfermedades crónicas o con pacientes dependientes, el sistema sanitario es mucho menos capaz de atender las necesidades de estas mujeres, existiendo gran variabilidad en el acceso y la calidad de los tratamientos y en los cuidados proporcionados (reconstrucción de mama, rehabilitación, detección y tratamiento del linfedema, atención psicológica, atención sociolaboral, etc.).

En resumen: resulta imprescindible ajustar correctamente la asistencia (no sólo sanitaria) prestada a la situación (y a los deseos y necesidades sentidas) de la paciente y su enfermedad y minimizar, detectar y atender las consecuencias de la misma y de sus tratamientos, desde una perspectiva global, no sólo biológica.

 

3) La información y la comunicación.

Si una dimensión de la atención resulta especialmente importante en el proceso de cuidado a la mujer con cáncer de mama es la información que se intercambia con ella. Mucho más allá del simple, burocrático y, en ocasiones, contraproducente “documento de consentimiento informado” (la hoja donde se firma que se acepta el tratamiento y que la información ha sido suficiente) está el proceso de información por el que los profesionales y la paciente (y su entorno) establecen una dinámica de aprendizaje continuo (y obligatoriamente mutuo).

Actualmente es todavía frecuente hablar con pacientes que desconocen que podrían haber sido sometidas a una reconstrucción en el mismo momento de la mastectomía, cuáles son las implicaciones a largo plazo de la quimio o la hormonoterapia que se le ofrece o, simplemente, cuándo y dónde comprar qué peluca, qué nutrición es la más adecuada para cada etapa o cómo adaptar su rol social o laboral a los tiempos y las secuelas del tratamiento.

Además de la ausencia de unos materiales de comunicación suficientes y actualizados (textos, videos, webs o apps), pocos sanitarios tienen una formación específica en comunicación que les habilite para, dado los escasos recursos de tiempo disponibles y el habitual bloqueo emocional en algunas de las fases iniciales de atención, obtener el máximo de la relación con los pacientes que atienden. Elaborar una estrategia general y unos materiales y protocolos particulares puede ayudar a que no existan estas lagunas de información que generan angustia o dificultades en la resolución de problemas en el día a día de las pacientes.

4) La paciente- experta, la “gestora de casos” y la paciente-tutora:

En muchos aspectos de la atención sanitaria que tienen que ver con procesos complejos y/o crónicos (atención al dependiente, procesos relacionados con el cáncer, cuidados paliativos, etc.) sabemos que la propia experiencia de los pacientes, el conocimiento que adquieren al pasar por las distintas fases de la enfermedad, resulta muy útil para mejorar las posibilidades de “autocuidarse”, es decir, de afrontar y solucionar problemas sin la necesidad de consultar en el sistema sanitario convencional (que en muchas ocasiones ignora cómo resolver muchos problemas específicos de esas pacientes). El proyecto integra(das) pretende ayudar a mejorar esa experiencia mediante la creación de una escuela de pacientes en la que se debatan, se compartan y se amplíen esos conocimientos.

De forma similar se ha comprobado que la existencia de un “gestor de casos” (una persona que, al mismo lado del paciente, se encarga de que la continuidad asistencial permanezca en todo momento en una situación óptima, impidiendo demoras, duplicidades, malentendidos, etc.) resulta muy conveniente. Existe experiencia con enfermeras y trabajadores sociales, incluso con personal administrativo, que ejercen esta labor en diferentes ámbitos. En nuestra opinión esta labor de “gestión de casos”  realizada por profesionales sanitarios, creemos que puede mejorarse complementándose con la utilización del “paciente-experto”, en este caso,  en un papel que podríamos denominar “paciente-tutora” que actuaría como intermediario del paciente con su enfermedad y con el sistema de atención. Esto permitiría aprovechar las obvias ventajas que aportan las pacientes: conocimiento de primera mano del entorno asistencial, experiencia en la sintomatología de la enfermedad y sus secuelas, información sobre recursos asistenciales, su disponibilidad, apoyo psicológico, etc. Si bien es cierto que nuestro sistema asistencial permanece un tanto impermeable a la participación activa (y adulta y democrática) de los pacientes en su cuidado, esto no quiere decir que deba seguir siendo así indefinidamente.


Desde nuestra visión, la generación de una comunidad de pacientes-expertas y , en particular, de un grupo de “pacientes-tutoras” que actúen también como gestoras de casos, con la imprescindible formación en apoyo emocional y en el conocimiento de la enfermedad, sus secuelas y los recursos disponibles (y sus limitaciones), puede resultar una herramienta muy valiosa para permitir compensar los “vacíos asistenciales” a los que antes nos referíamos.

 

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MISIÓN, VISIÓN, VALORES del proyecto integra(das):

misión: adaptar, coordinar y evaluar los recursos asistenciales de la Unidad de Mama del Area VI (RM) [ H. Morales Meseguer] y de la comunidad a la que presta servicio para optimizar el afrontamiento y minimizar las secuelas del cáncer de mama y su tratamiento, mejorando la continuidad asistencial y aumentando la capacidad de influencia y de elección de las pacientes dentro del sistema.

visión: hacer del proyecto “integra(das)” una referencia de participación comunitaria para el abordaje de calidad de la asistencia sanitaria prestada a pacientes con cáncer de mama por unidades multidisciplinares.

valores: integración, solidaridad, apoyo mutuo, participación, democratización de la asistencia, individualización, respeto, honestidad, continuidad asistencial.

 

POBLACIÓN OBJETIVO:

Pacientes diagnosticadas y tratadas por cáncer de mama en la Unidad de Mama del Hospital Morales Meseguer.

 

OBJETIVOS:

Objetivo General: Mejorar el bienestar y la calidad de vida de las pacientes diagnosticadas y tratadas por cáncer de mama orientando la atención prestada hacia la identificación y satisfacción de sus necesidades y a la integración de las diferentes intervenciones sanitarias necesarias.

Objetivos específicos:

  • Minimizar la repercusión funcional y/o psicológica negativa generada por la enfermedad y su tratamiento.
  • Desarrollar hábitos y conductas saludables en las pacientes, promocionando el autocuidado.
  • Disminuir la sobrecarga de los cuidadores/as principales y tutorizar la actuación de los mismos.
  • Mejorar la coordinación interna e interniveles asistenciales en la atención de estas pacientes.
  • Mejorar la satisfacción percibida por las pacientes y cuidadores/acompañantes.
  • Aumentar la capacidad de elección de las pacientes durante el proceso asistencial.
  • Ofrecer una atención flexible y adaptada a los problemas específicos (individuales) esperables e inesperados.
  • Mejorar las competencias profesionales de todos aquellos profesionales que intervienen en la atención y cuidado de estas  personas.
  • Establecer un sistema inteligente de aprendizaje y mejora continua retroalimentado por las experiencias de las pacientes.